La directrice de la Fondation April Nathalie HASSEL évoque l'importance du rôle des "aidants" dans le maintien à domicile des personnes en perte d'autonomie.
Interview réalisée par l'Association Alerte.
Pourriez-vous nous présenter la Fondation APRIL en quelques mots ?
Depuis sa création en 2008, la Fondation APRIL intervient en matière de prévention de santé. Elle se veut observatrice des grands enjeux sociétaux en matière de santé et pilote pour cela des études et des baromètres. Elle donne également des clés simples (à travers notamment des publications et des conférences) pour permettre à chacun d’être acteur de sa santé. Enfin, elle soutient des initiatives innovantes qui font progresser la santé sur le territoire. Son action est tout particulièrement dirigée envers les publics fragilisés et vulnérables :
- Les enfants,
- Les jeunes,
- Les personnes en rémission après un cancer,
- Les aidants, surexposés au stress et à la fatigue physique, et parmi lesquels, 30% décèdent avant le proche aidé selon des études réalisées par les équipes d’actuaires du Groupe APRIL.
Quelles sont les actions déployées par la Fondation APRIL face aux problématiques des aidants ?
La Fondation APRIL pilote chaque année avec l’Institut de sondage BVA un baromètre qui vise à sensibiliser le grand public et les pouvoirs publics sur la question des aidants. Ce travail d’investigation a pour but de dresser un panorama de la situation des aidants en France et les difficultés auxquelles ils sont confrontés. La Fondation s’attache à porter un regard différent pour mieux comprendre leur quotidien et contribuer à apporter des solutions. A travers ces études, l’objectif est de faire progresser la réflexion dans le débat public pour développer la cause des aidants dans la société civile.
Le baromètre des aidants, que nous avons publié en 2018 pour la 4ème année consécutive à l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, fournit des éléments quantitatifs. Cette étude est complétée avec un Observatoire Connecté de la vie des aidants, qui permet de recueillir des données qualitatives et qui est co-construit avec des cohortes de scientifiques. L’idée de ce dispositif est de pouvoir s’immerger dans le quotidien des aidants de six mois à un an pour interagir avec cette communauté (via des auto-films, des questionnaires, des espaces d’échanges Facebook, etc), comprendre leur quotidien et identifier leurs difficultés et leurs besoins.
La première édition de cette immersion s’est faite auprès de 50 aidants et de 10 professionnels de santé qui les entourent.
Avez-vous des projets en préparation en lien avec les problématiques des aidants ?
Oui, nous soutenons la Fondation France Répit en mettant à leur disposition notre Observatoire Connecté. Ce dispositif innovant a pour optique de les aider à bâtir leurs offres de services pour la Maison de Répit située à Tassin-la-Demi-Lune (Rhône) mais également de la métropole aidante, actuellement en cours de réflexion sur le territoire. Nous soutenons également Handicap International et sa plateforme Hizy.org pour permettre aux aidants d’accéder à la juste information en moins de 3 clics.
Que pensez-vous des technologies actuelles au service des aidants ?
Il est difficile de répondre à votre question car nous n’avons pas l’expertise nécessaire pour tester les produits et en tirer des conclusions sur leur usage et leur efficacité. Toutefois, dans l’édition 2017 de notre baromètre des aidants, nous avions fait un focus sur les actions à mettre en place au service de la proximité aidants/aidés. Parmi les personnes interrogées (aidants et non-aidants), 51% d’entre elles plébiscitaient une assistance téléphonique 7j sur 7, 24h sur 24.
D’après votre dernier baromètre, quelles sont les difficultés et les besoins des aidants ?
Parmi les difficultés rencontrées, les aidants évoquent le manque de temps (40%), la fatigue physique (30%) et la complexité des démarches administratives (23%). Contrairement aux idées reçues, l’aidant, ce n’est pas la femme retraitée qui aide sa maman atteinte de la maladie d’Alzheimer. Au contraire, 52% des aidants travaillent, 76% ont moins de 65 ans et 43% moins de 50 ans. Ils cumulent donc très souvent leur vie familiale avec leur vie professionnelle et leur statut d’aidant, sans pour autant demander d’aménagement de leur temps de travail. Pour répondre à ces difficultés, les aidants aimeraient pouvoir bénéficier d’une meilleure coordination entre tous les acteurs (63%), d’une aide financière / matérielle (54%) et d’un maintien à domicile facilité (53%).
Conscients et soucieux du bien-être des aidants de nos bénéficiaires, nous avons mis en place un partenariat avec la start-up Lili Smart. Avec l'application Famille by Lili Smart, tous les acteurs de la chaîne du maintien à domicile, et notamment les aidants familiaux, sont placés au coeur d’un seul et même service. Ils pourront désormais s’organiser de manière intelligente et globale autour de la personne fragilisée.
